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Vor dem Hintergrund des Zusammenhangs zwischen Leistungsmenge eines Krankenhauses und Behandlungsqualität wurden seit 2004 Mindestmengenregelungen in Deutschland eingeführt. Die Mindestmengen für komplexe Eingriffe am Ösophagus und Pankreas werden bis 2023 bzw. 2025 angehoben. Laut Simulationen werden diese Änderungen Auswirkungen auf die Versorgung im Bundesland Brandenburg haben, da mehrere Kliniken, die aktuell komplexe Eingriffe am Ösophagus/Pankreas durchführen, die Mindestmengen voraussichtlich nicht erreichen werden und diese Operationen dann nicht mehr anbieten dürfen. Die Studie beantwortet die Fragen, welche Auswirkungen die an der Versorgung Beteiligten durch die neuen Mindestmengen erwarten und wie sich das Land Brandenburg auf die Einführung der neuen Mindestmengen vorbereiten kann. Hierzu werden halbstrukturierte Expert:inneninterviews mit regionalen Gesundheitsfachkräften und Patientenvertreter:innen durchgeführt.

https://osf.io/7gyu5

Hintergrund

Arbeitsängste sind häufig Gründe für lange Arbeitsunfähigkeiten und können Wiedereingliederungen von Menschen in den Beruf hemmen. Oft treten Arbeitsängste gemeinsam mit körperlichen Beschwerden auf: So können Auslöser am Arbeitsplatz zu Arbeitsängsten führen, die körperliche Beschwerden begünstigen. Andersherum können körperliche Beschwerden zu der Befürchtung führen, den Arbeitsanforderungen nicht mehr gerecht zu werden und so Arbeitsängste auslösen. Gerade in der Phase der Rehabilitation können Arbeitsängste entscheidend für eine Wiedereingliederung werden, wenn z.B. befürchtet wird, dass körperliche Beschwerden nach Arbeitsaufnahme verschlimmert werden könnten. Aktuell fehlt der versorgungswissenschaftliche Blick auf die Behandlung von Patient*innen mit körperlichen Beschwerden und Arbeitsängsten. Um Arbeitsängsten bei gleichzeitig vorliegenden körperlichen Grunderkrankungen bestmöglich und bestenfalls frühzeitig zu begegnen, ist es von essentieller Bedeutung zu verstehen, vor welchen Herausforderungen die Patient*innen und Leistungserbringer*innen in der Versorgung stehen und zu ermitteln, wo Anhaltspunkte für eine optimierte Versorgung liegen.

Ziel der Studie

Die geplante Studie verfolgt das Ziel, konkrete Herausforderungen und Potentiale in der Versorgung von Patient*innen mit somatischen Beschwerden und Arbeitsängsten in Brandenburg mittels narrativer Interviews und schriftlicher Befragungen aufzudecken.

Methodik

Das Vorhaben folgt dem abhängigen, sequentiellen Mixed-Methods-Ansatz nach Schoonenboom & Johnson (2017). Im ersten Schritt werden 15-20 narrative Interviews mit Patient*innen im erwerbsfähigen Alter geführt, die zum Interviewzeitpunkt aufgrund somatischer Beschwerden in einer (Reha-)Klinik behandelt werden. Aufbauend auf den Interviews wird gemeinsam mit freiwilligen Interviewten ein Fragebogen entwickelt, der anschließend über einen Zeitraum von sechs Monaten an Patient*innen derselben Zielgruppe ausgegeben wird.

Stand des Projektes

Alle Interviews wurden geführt und befinden sich aktuell in Auswertung (11/2022).

Kooperationspartner

Prof. Dr. Beate Muschalla/Institut für Psychologie/Abteilung Klinische Psychologie, Psychotherapie und Diagnostik/Technische Universität Braunschweig

Projektlaufzeit

01.01.2022 - 31.12.2023

Ansprechpartner*innen

Lara Lindert, M.A.: lara.lindert@mhb-fontane.de

Univ.-Prof. Dr. Kyung-Eun (Anna) Choi, M.A.: anna.choi@mhb-fontane.de

Zusatzinformation

Das Projekt wird durch die interne Forschungsförderung der MHB gefördert.

Hintergrund

Glaubenssätze von Patient*innen können Einfluss auf die medizinische Behandlung von chronischen Rückenschmerzen nehmen. Es ist anerkannt, dass destruktive Glaubenssätze Angstvermeidungsstrategien, negative Selbstwirksamkeitserwartungen und katastrophisierendes Verhalten entscheidend verstärken können.

Geformt aus Glaubenssätzen entwickeln Patient*innen Erwartungshaltungen an die medizinische Versorgung: Bei chronischen Rückenschmerzpatienten ist dies häufig der Wunsch nach klarer Diagnostik, einer Zuordnung der Schmerzursache zu einer bestimmten Körperstruktur sowie der therapeutischen Anerkennung des persönlichen Schmerzerlebens. Diesen Erwartungen zu entsprechen, erzeugt in der täglichen Arbeit von Ärzt*innen und Therapeut*innen ein Spannungsfeld, da sie sowohl Ausdruck einer patientenzentrierten Versorgung, aber auch Ausdruck einer Behandlung sein kann, die im Gegensatz zu Empfehlungen von Versorgungsleitlinien steht.

Ziel der Studie

Ziel der ExBackTation Studie ist es, Glaubenssätze und Erwartungshaltungen strukturiert zu erheben und mit Persönlichkeitsmerkmalen von Patient*innen in Verbindung zu setzen. Über persönliche Bedarfe und Erfahrungswerte sollen Versorgungslücken identifiziert und Ansatzpunkte gefunden werden, um gesundheitsförderliches Verhalten von Menschen mit chronischen Rückenschmerzen zielgerichteter zu unterstützen. Ein weiterer Fokus des Projekts liegt auf Patientenerwartungen an die stationär, medizinische Rehabilitation und der Einfluss dieser Erwartungen auf den subjektiven Behandlungserfolg einer Rehabilitationsmaßnahme.

Methodik

Das Projekt gliedert sich in zwei Hauptphasen: Im ersten Schritt werden qualitative Interviews mit Patient*innen und Menschen aus interdisziplinären Medizin- und Gesundheitsberufen durchgeführt. Eingeschlossen werden Patient*innen, die aufgrund chronischer Rückenschmerzen eine stationär, medizinische Rehabilitation in Anspruch nehmen. Vertreter*innen der jeweiligen Berufsgruppen müssen zum Zeitpunkt der Datenerhebung in einer medizinischen Rehabilitationsklinik in Anstellung sein. Die gewonnenen Daten werden im zweiten Schritt für die Entwicklung eines Fragebogens genutzt, in dem identifizierte Erwartungsdomänen und Glaubenssätzen quantifiziert und mit Persönlichkeitsmerkmalen sowie erlebten Behandlungserfolgen des Rehabilitationsaufenthaltes korreliert werden.

Stand des Projektes

Die Datenerhebung des qualitativen Studienteils wurde kürzlich abgeschlossen. Gegenwärtig befindet sich das Studienteam in der Analyse der qualitativen Daten (11/2022).

Team Kooperationspartner

Nachwuchsgruppe für Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaften, Deutsche Rentenversicherung Berlin Brandenburg

Projektlaufzeit

01.01.2022 - 31.12.2023

Ansprechpartner*innen

Lukas Kühn, M.Sc.: lukas.kuehn@mhb-fontane.de

Univ.-Prof. Dr. Kyung-Eun (Anna) Choi, M.A.: anna.choi@mhb-fontane.de

Zusatzinformation

Das Projekt wird durch die interne Forschungsförderung der MHB gefördert.

Hintergrund

Ein zunehmender Anstieg des Altersdurchschnitts in der Gesamtbevölkerung bedeutet zugleich auch eine Zunahme von Arbeitsausfällen aufgrund chronischer Krankheiten, krankheitsbedingter Erwerbslosigkeit und Menschen, die frühzeitig aus dem Arbeitsleben ausscheiden. Dabei stellt diese Situation nicht nur die Gesellschaft, sondern auch die Betroffenen privat, oft vor große Herausforderungen. Somit kommt einer möglichst langen und gesunden Teilhabe am Arbeitsleben eine wachsende Bedeutung zu. Auffällig ist jedoch, dass gerade in Berlin-Brandenburg die Zahlen für Anträge zur medizinischen Rehabilitation (LMR) und Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) seit einigen Jahren rückläufig sind (DRV, 2020).

Bei näherer Betrachtung relevanter Einrichtungen wird deutlich, dass der Überleitungsprozess von medizinischer Rehabilitation in mögliche LTA-Maßnahmen nicht einheitlich geregelt ist. So ergeben sich teils einrichtungsspezifische Lösungen und Wissen ist insgesamt ungleich verteilt. Gute Teilleistungen können unkoordiniert nebeneinanderstehen.

Fragestellungen

• Wie lässt sich das Schnittstellenmanagement zwischen medizinischer & beruflicher Rehabilitation in Berlin-Brandenburg optimieren?

• Welche Rolle nehmen die verschiedenen Akteure des Prozesses ein?

• Welche fördernden & hemmenden Faktoren lassen sich dabei identifizieren?

• Welche subjektiven Erwartungen und Bedürfnisse haben Betroffene?

Ziel der Studie

Ziel ist es, Rehabilitand*innen den individuellen Weg von medizinischer in die berufliche Rehabilitation zu erleichtern. Durch das Nutzen bereits vorhandenen Wissens über Optimierungsmöglichkeiten und eine bessere Vernetzung der Akteure untereinander können an dieser Schnittstelle gezielt Versorgungslücken geschlossen werden. Hierfür soll eine adressaten- und ressourcenorientierte Intervention zur Prozessoptimierung entwickelt werden, welche in Modelleinrichtungen erprobt und anschließend evaluiert wird. Um einen niederschwelligen und zielgruppengerechten Zugang zu LTA zu ermöglichen, werden außerdem individuelle Problemlagen und Bedarfe identifiziert.

Methodik

Das Projekt ist als multizentrische Mixed-Methods-Studie konzipiert. Durch den Einsatz unterschiedlicher Methoden (Fokusgruppen, Gruppendiskussionen, standardisierte Fragebögen, narrative Interviews, Sekundärdatenanalyse) in verschiedenen kooperierenden Einrichtungen (5 Reha-Kliniken, 3-4 Einrichtungen zur beruflichen Wiedereingliederung) ergibt sich eine umfassende Ist-Stand-Analyse. Auf Grundlage der Ergebnisse soll daraufhin ein neuartiges Instrument entwickelt werden, welches anschließend in einer betreuten Pilotphase getestet und evaluiert wird.

Stand der Studie

Das Vorhaben hat ein positives Ethikvotum erhalten. Das Projekt befindet sich aktuell in der Datenerhebung (11/2022).

Ausblick

Bei einer positiven Evaluation des neuen Tools kann es ausgerollt und anderen Einrichtungen zur Verfügung gestellt werden.

Projektlaufzeit

Oktober 2021 – September 2025

Ansprechpartner*innen

Paulina Kuper, M. Sc. : paulina.kuper@mhb-fontane.de

Univ.-Prof. Dr. Kyung-Eun (Anna) Choi, M.A.: anna.choi@mhb-fontane.de

Dr. Eileen Wengemuth: eileen.wengemuth@mhb-fontane.de

Zusatzinformation

Das Projekt wird durch die Deutsche Rentenversicherung gefördert und ist als eines von neun deutschlandweiten Projekten Teil des Forschungsschwerpunkts „Berufliche Rehabilitation“. Nähere Information finden Sie hier:

https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Experten/Reha-Wissenschaften/Forschung/aktuelle_FSP/FSP_berReha/FSP_berReha_Projekte_index.html

Die gesamte Vorstellung des Projektes finden Sie unter Sepsis-Erkrankung im Fokus.

Hintergrund

Medizinische Ausbildung hat eine doppelte Zielstellung: die Ärzt:innen von morgen mit dem Wissen und den Fertigkeiten der praktischen Medizin vertraut zu machen als auch eine professionelle Identität zu entwickeln (Merton 1957). Professionelle Identitätsentwicklung wird vorrangig über implizite Erfahrungen mithilfe von Rollenmodellen als Teil des hidden curriculum vermittelt. Zu Beginn des Medizinstudiums werden diese Erfahrung im Kontakt mit den Lehrenden geprägt (Stern & Papadakis 2006).

Problem Orientiertes Lernen (POL) ist das zentrale Lehr- und Lernformat im Brandenburger Modellstudiengang Medizin (BMM) an der MHB (Winkelmann et al 2019). Traditionell werden die POL-Gruppen an der MHB von Ärzt:innen oder wissenschaftlichen Mitarbeiter:innen moderiert. Allerdings haben diese häufig keine eigene Erfahrung im POL-Format aus der Perspektive eines Teilnehmenden.

In der Literatur wird davon ausgegangen, dass Studierende (Peers) spezifische Kompetenzen und Erfahrung haben, die dazu führen, dass sie sich als Dozierende eignen (Ten Cate & Durning 2007). Insbesondere wird die kognitive Kongruenz, d.h. die Fähigkeit, sich in ihre Peers einzudenken, als Erklärung herangezogen. An der MHB werden Studierende regelhaft in extracurriculären Tutorien für praktische Fertigkeiten des GMA-zertifizierten SkillsLabs eingesetzt.

Der Einsatz von Studierenden als POL-Tutor:innen ist hingegen noch nicht systematisch untersucht worden. Zudem ist unklar, wie der Rollenwechsel von Studierenden zu Dozierenden ihr eigenes Lernen und die Identität als werdende Ärzt:innen sowie die der Studierenden verändern könnte.

Fragestellung

In einer randomisierten Studie im Cross-over-Design haben wir bei Medizinstudierenden im ersten Studienjahr studentisch und ärztlich geleitete POL-Gruppen miteinander verglichen. Ziel der Studie war es zu prüfen, ob die persönliche Erfahrung der studentischen POL-Tutor:innen in Expertise bei der Leitung von POL-Gruppen umgewandelt werden kann und welche Rolle die Erfahrung der studentischen Tutor:innen für die Gestaltung erfolgreicher POL- Sitzungen und die professionelle Identitätsentwicklung hat.

Methodik

Studierende des ersten Studienjahres wurden nach dem Zufallsprinzip in sechs POL-Gruppen mit jeweils acht Studierenden eingeteilt. Die eine Hälfte der Gruppe wurde von studentischen Tutor:innen aus einem höheren Fachsemester, die andere Hälfte von ärztlichen Tutor:innen aus einem Krankenhaus ohne eigene POL-Erfahrung betreut. Nach einem Semester wurden die Gruppen gekreuzt.

Bisher (Stand 09/2022) wurden sechs Fokusgruppeninteriews mit Studierenden in der Zusammensetzung der POL-Gruppen (36 Teilnehmer, 75%) und Interviews mit den beteiligten studentischen POL-Tutor:innen durchgeführt. Prüfungsleistung der Studierenden in den Semesterabschlussprüfungen, soziodemografische Daten wie Alter, Geschlecht, Vorerfahrungen, Abiturdurschnittsnote und die Evaluationsergebnisse wurden verglichen. Die transkribierten Interviews und Fokusgruppen werden von zwei Forschenden unabhängig voneinander sowie in gemeinsamen Analysesitzungen analysiert.

Ausblick

Erste Ergebnisse wurden auf der Jahrestagung der Association for Medical Education in Europe (AMEE) 2022 in Lyon und der Jahrestagung der Gesellschaft für Medizinische Ausbildung (GMA) 2022 in Halle vorgestellt.

Darin konnten wir zeigen, dass der Einsatz von studentischen POL-Tutor:innen hinsichtlich der Zufriedenheit und der akademischen Leistung im Vergleich zu ärztlichen POL-Tutor:innen nicht unterlegen sind. Das erste Studienjahr im Medizinstudium scheint von entscheidender Bedeutung für die persönliche Entwicklung von Studierenden zu sein, da hier die erste intensive Begegnung mit den zentralen Werte und Normen der medizinischen Praxis stattfindet. Die Teilnahme am Problemorientierten Lernen führt dabei zu einer speziellen Annäherung an die „Community of practice“ (Wenger 1998) der Medizin:

1. An der MHB sind die Grundwerte eine familiäre Atmosphäre, Problemlösung durch Teamarbeit sowie Kommunikation und Reflexion (Winkelmann 2019). Die studentischen POL- Tutor:innen wurden in über 140 Unterrichtsstunden POL und 40 Unterrichtsstunden Kommunikations- bzw. Reflexionstraining pro Studienjahr mit diesen Grundwerten sozialisiert. Die studentischen Tutor:innen verkörpern in ihrer Rolle als POL-Tutor:innen sowohl die Grundwerte der Universität als auch die der Medizinstudierenden.

2. Die studentischen Tutor:innen sind in der Lage, wie die Studienanfänger zu denken, da diese durch das eigene Studium ähnliche Erfahrungen wie die Studienanfänger gemacht haben und vor vergleichbaren Hausforderung gestanden haben (Dewey 1963). Die kognitive Kongruenz ermöglicht den studentischen POL-Tutor:innen eine spezifische Lernatmosphäre zu schaffen, unter denen die Studienanfänger ihre eigenen Erfahrungen machen können. Die entsprechenden eigenen Erfahrungen können im Rahmen der didaktischen Vermittlung nicht weitergegeben werden, sondern müssen regeneriert werden. Sie sind wie eine Welle, die sich durch die Generationen hinweg ausbreitet (Harris 2005).

3. Studienanfänger bilden eine professionelle Identität, indem sie die Werte und Normen reflektieren, die sie in den verschiedenen Arten der Zusammenarbeit während des POL- Unterrichtes kennenlernen. Studentische Tutor:innen höherer Semester, die in den angestrebten professionellen Werten sozialisiert wurden, bieten als Rollenmodelle für die „Ärzte von Morgen“ einen Kontrast mit Dozierenden, die an anderen Fakultäten und unter anderen Umständen sozialisiert wurden. Der Vergleich zwischen verschiedenen Rollenmodellen in einem nicht- hierarchischen Format wie POL bietet einen Reflexionsraum, um die Erfahrungen für die beginnende Entwicklung der eigenen Rollenidentität in der Medizin zu nutzen.

Team

Dr. med. Stefan Reinsch, M.A. (Projektleiter)^1,2, Jannis Schwanemann², Can Gero Leineweber², Juliane Walther², Jonathan Nübel^2,3 Wiebke Tschorr², Prof. Stefanie Oess²

¹Zentrum für Versorgungsforschung (ZVF-BB), Medizinische Hochschule Brandenburg – Theodor Fontane

²Zentrum für Studiengangsentwicklung, Aus- und Weiterbildungsforschung in Gründung (ZSAW-BB), Medizinische Hochschule Brandenburg – Theodor Fontane

³Herzzentrum Brandenburg, Immanuel Klinikum Bernau, Universitätsklinikum der Medizinische Hochschule Brandenburg – Theodor Fontane

Kontakt

Dr. med. Stefan Reinsch, M.A.

E-Mail: stefan.reinsch@mhb-fontane.de

Referenzen

Harris, M. Riding a wave: Embodied skills and colonial history on the Amazon Floodplain. Ethnos 2005. Dewey J Having an experience. 1963.

Merton RK et al. (Hg) The Student Physician. Cambridege, Harvard Univ. Press, 1957.

Stern DT, Papadakis M. The developing physician--becoming a professional. N Engl J Med. 2006.

Ten Cate O, Durning S. Dimensions and psychology of peer teaching in medical education. Med Teach. 2007.

Wenger E. Communities of practice: learning, meaning, and identity. Cambridge University Press, 1998.

Winkelmann, A. et al. The Brandenburg reformed medical curriculum: Study locally, work locally. GMS, 2019.

Hintergrund

Adipositas ist definiert als ein Body-Mass-Index (BMI) ≥ 30 kg/m2 (Körpergewicht/Körpergröße2) und bringt häufig ein Gesundheitsrisiko und psychische Belastung für die Betroffenen mit sich. Eine frühzeitige, effiziente und angemessene Therapie ist daher wichtig. Mediziner*innen, Forscher*innen und Patientenvertreter*innen stellen weitreichende Forderungen an den Umgang mit, die Anerkennung und Wertschätzung von Menschen mit Adipositas sowie an die Forschung und Therapie auf diesem Gebiet. In dieser Studie soll die Erfahrungen der primärärztlichen Versorger und die  der Menschen mit Adipositas in ländlichen Brandenburg genauer beleuchtet werden.

Methodik

Es werden 30 semistrukturierte Interviews geführt. Davon je 15 Interviews mit Menschen mit Adipositas sowie 15 Interviews mit ihren Behandlern - Fachärzten für Allgemeinmedizin, Pädiatrie und Innere Medizin mit Wohnort bzw. einer Niederlassung und Praxisstandort in Brandenburg mit weniger als 50.000 Einwohnern. Die Interviews werden aufgezeichnet, verbatim transkribiert und mittels der Methode der constant comparison analysiert.

Zur Operationalisierung der Ländlichkeit wird einerseits eine Quantifizierung unterschiedlicher Parameter mittels „Thünen-Atlas“ herangezogen. Erfahrungen unserer Interviewpartner werden darin situiert und kontrastiert. Unser Verständnis von Erfahrungen fußt auf der in der praxistheoretisch orientierten Sozialwissenschaft verankerten Sicht von Dewey.

Ziel der Studie

Erstes Ziel der Studie ist es, die aktuell bestehenden Gefühle, Emotionen, Sichtweisen und Haltungen der niedergelassenen, primärärztlich tätigen Kolleg*innen zu dokumentieren und deren Entstehungsweisen detailliert zu betrachten. Es sollen Erkenntnisse darüber, wie negative und positive Haltungen, Gefühle und Sichtweisen aus unterschiedlichen Lebensläufen heraus entstehen, gewonnen werden. Dies bietet die Möglichkeit, sie selber genauso wie ihren Entstehungsprozess zu beeinflussen.

Das zweite Ziel der Studie ist es, alltägliche Belastungen und Versorgungslücken im ländlichen Raum zu ermitteln. Der Fokus liegt dabei auf den Menschen mit Adipositas. Dadurch soll ein besseres Verständnis der Versorgungsrealität entstehen. Mit Versorgungslücken sind hier die Unterschiede zwischen den benötigten Leistungen/ Angeboten und den tatsächlich erhaltenen Leistungen gemeint.

Auf dieser Grundlage erwarten wir, ein besseres Verständnis des Lebens mit Adipositas im ländlichen Gegenden zu entwickeln und Ansätze zur Verbesserung der lokalen Versorgung in der Praxis zu entwickeln.

Stand des Projektes

Bis dato erfolgten 14 Interviews mit zehn Allgemeinmediziner*innen (71%), drei Pädiater*innen (21%) und einem Internisten (8%). Sieben der befragten Ärzt*innen waren weiblich (50%) mit einem mittlerem Alter von 54 Jahren (R: 34 – 67) und einem durchschnittlichen BMI von 25,5 kg/m² (R: 19 – 32). Die Praxisstandtorte wiesen im Mittel eine Einwohnerzahl von 12.553 (R: 340 – 32.000) sowie einen durchschnittlichen Ländlichkeits-Score von 0,374 (R: -0,17 – 0,89) auf.

Auf Seiten der Menschen mit Adipositas wurden zum jetzigen Zeitpunkt 13 Patient*innen mit einem durchschnittlichen BMI von 43,4 kg/m² (R: 31 - 63) sowie einem Durchschnittsalter von 41,5 Jahren (R:15 - 77) interviewt. Davon waren fünf Interviewpartner*innen weiblich (38%). Die Patient*innen leben in Brandenburg in Wohnorten mit einer mittleren Einwohnerzahl von 16.163 (R: 600 - 44.000)

Erste Ergebnisse werden auf dem Dritten Brandenburger Kongress für Versorgungsforschung vorgestellt.

Team

Dr. med. Stefan Reinsch (Studienleiter), Annika Wagner, Lennart Gretschel (Doktoranden)

Kooperationspartner

• IAG Adipositas/Metabolisches Syndrom der MHB

• Prof. U. Schwantes Seniorprofessor für Allgemeinmedizin der MHB und Prof. K.H. Weylandt, Professor für Innere Medizin, CA der Medizinischen Klinik B des Universitätsklinikum Ruppin Brandenburg betreuen die Promotionen

Ansprechpartner

Dr. med. Stefan Reinsch, E-Mail: stefan.reinsch@mhb-fontane.de

Zusatzinformationen

Flyer Adipositas

Hintergrund

Neue medizinische Technologien ermöglichen heute weitergehende pränatale genetische Diagnostik auf Grundlage von zellfreier fetaler DNA  aus dem mütterlichen Blut. Anders als bisherige invasive Untersuchungen stellen die nicht-invasiven Untersuchungen kein Risiko für den Fötus dar - für viele Frauen war eine solche Gefährdung ein nicht-verhandelbares Argument gegen die Untersuchungen (Rothman 1987;  Rapp 1999; Reinsch et al. 2020). Der verfügbare Überfluss an Informationen kann zu einer Entscheidungsfalle führen, da die genetischen Tests nur probabilistische Aussagen und keine sicheren Informationen bieten (Samerski 2015; Soldhju 2018).  Diese neuen Technologien haben damit das Potential sowohl die Versorgungslage und die Akzeptanz von Regulationen als auch die ethischen Bewertungen der Pränatalen Genetischen Diagnostik zu verändern (Gareth & Rothman 2016; Ravitzki 2017; Löwy 2018).

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist eine schwere genetische Erkrankung die vor allem die Atemwege und das Verdauungssystem betrifft und einen nicht-vorhersagbaren, lebensverkürzenden Verlauf hat. Seit Oktober 2019 werden Tests auf vier monogenetische Erkrankungen, darunter CF, auf Basis von cffDNA durch einzelne Labore in Deutschland angeboten. Gleichzeitig erfolgt seit 2017 eine Untersuchung auf CF im Neugeborenen Screening, wodurch CF Zentren zunehmend Patienten mit sehr frühen Diagnosen behandeln. Zusammen mit dem genetischen Carrier-Screening stehen somit Testmöglichkeiten zu drei unterschiedlichen Zeitpunkten zur Verfügung: Carrier Screening vor der Empfängnis, Pränatale Untersuchung des Fötus mit NIPT oder Amniozentese während der Schwangerschaft, sowie Postnatal im Neugeborenen Screening.

Fragestellungen

Wie gestaltet sich die Entscheidungsfindung von Behandlern, den Eltern eines Kindes mit CF, den CF-Betroffenen mit Kinderwunsch sowie den Selbsthilfeverbänden in Relation zum Zeitpunkt (Carrier, Pränatal, Postnatal) und der Methode der Untersuchung auf CF?

Wie wirken sich die gewonnenen Informationen zu den unterschiedlichen Zeitpunkten auf die Entscheidungsfindung aus?

Mit Rückgriff auf welche Personenkreise – Partner, (Klein-)Familie, Selbsthilfegruppen, Behandler – werden von (prospektiven) Eltern Informationen gesammelt und in den Lebenskontext eingeordnet?

Wie verläuft der komplexe Prozess der Entscheidungsfindung in dem einerseits persönliche Erfahrungen und verkörpertes Wissen sowie andererseits abstrakte genetische und statistische Informationen und Risikobewertungen zusammenspielen?

Methodik

• Interviews mit zehn Eltern von Kindern mit CF sowie Menschen mit CF mit Kinderwunsch, fünf Behandlern (Ärzt*innen und Psycholog*innen), fünf Patientenvertretern und politischen Entscheidern

• Teilnehmende Beobachtung von Beratungssituationen

• Fragebogenentwicklung und Befragung

Ansprechpartner

Dr. Stefan Reinsch, E-Mail: stefan.reinsch@mhb-fontane.de