Corona-Erfahrungsberichte systematisch erfasst und ausgewertet
Brandenburg an der Havel, 5. September 2022
Unter der Leitung von Prof. Christine Holmberg, Leiterin des Instituts für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor-Fontane (MHB), wurden im Rahmen des DIPEx-Projekts (Datenbankprojekt für Individuelle Patient*innen-Erfahrungen) für ein neues Covid-19 Modul Erfahrungsberichte von Menschen aus ganz Deutschland zusammengetragen und wissenschaftlich ausgewertet, die sich zwischen 2020 und 2022 mit dem Coronavirus SARS-CoV-2 infiziert haben. Die Ergebnisse wurden am vergangenen Freitag in Brandenburg an der Havel im Rahmen eines Festaktes vorgestellt, dem auch Ursula Nonnemacher, Ministerin für Soziales, Gesundheit, Integration und Verbraucherschutz des Landes Brandenburg (MSGIV), beiwohnte. Auf der Webseite https://www.krankheitserfahrungen.de/module/COVID-19 befinden sich nun die Erfahrungsberichte von COVID-19 Betroffenen. Die Erstellung des COVID-19 Moduls wurde von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) gefördert.
„Wir freuen uns sehr, dass wir mit diesem neuen Covid-19 Modul das auf der Webseite krankheitserfahrungen.de bereits vorhandene Angebot um einen aktuellen und wichtigen Bereich erweitern konnten. Bei den Berichten wurde von unserem Team darauf geachtet, gerade auch solche Erfahrungen zu sichern und zu dokumentieren, die nicht täglich in den Medien vorgestellt werden. Die in Form von Audio- und Textausschnitten aufbereiteten Erfahrungsberichte geben ehrlich und authentisch etwa darüber Auskunft, wie Menschen mit ihrer Isolation umgegangen sind, wie sie sich medizinische Hilfe gesucht haben, mit welchen Schwierigkeiten sie zu kämpfen hatten, aber auch darüber, welche Unterstützung sie erlebten. Manche unserer Interviewpartner*innen haben auch noch einige Zeit nach der Erkrankung mit den Folgen zu kämpfen. Andere hatten keine Symptome. Manche haben Angst, andere nicht“, erläutert Prof. Christine Holmberg die vielfältigen Besonderheiten und sehr verschiedenen Umgangsweisen mit dieser Erkrankung.
„Gerade bei so viel diskutierten Themen wie Covid-19 ist es wichtig, ausgewogene Gesundheitsinformationen zur Verfügung zu stellen“, ergänzt Anne Thier, die als Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie das Projekt koordiniert hat.
Die Webseite bietet damit eine große Bandbreite an Erfahrungen sowie praktischen Tipps und Hilfen für den Alltag, die betroffenen Personen auch eine Möglichkeit der Auseinandersetzung und Orientierung bieten. Darüber hinaus finden sich auf der Webseite auch eine Sammlung an anderen Informationsquellen zu medizinischen Aspekten von Covid-19 und Unterstützungsangeboten. „Die auf der Seite systematisch aufbereiteten Erfahrungsberichte können auch zu Fort- und Weiterbildungszwecken für medizinisches Personal genutzt werden“, so Prof. Holmberg weiter.
„Die Plattform ist wichtig, um ausgewogene Gesundheitsinformationen zur Verfügung zu stellen. Sie bietet einen Gegenpol gegen die manchmal sehr überhitzte Diskussion“, lobte Brandenburgs Gesundheitsministerin Ursula Nonnemacher das Covid-19-Modul als Mittel gegen Fake News.
Das Covid-19 Modul ergänzt die auf dem Portal krankheitserfahrungen.de bereits vorhandenen Informationsangebote zu den Themen „AD(H)S bei Kindern und Jugendlichen“, „Brustkrebs“, „Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen“, „Chronischer Schmerz“, „Darmkrebs“, „Diabetes Typ 2“, „Epilepsie“, „Essstörungen: Anorexie und Bulimie“, „Medizinische Reha“ und „Prostatakrebs“.
Die Webseite www.krankheitserfahrungen.de ist die lizensierte Webseite des Datenbankprojekts für Individuelle Patient*innen-Erfahrungen Deutschland (DIPEx Germany), die am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule angesiedelt ist. DIPEx Germany ist Mitglied des Dachverbands DIPEx International (www.dipexinternational.org). Dieser Dachverband und seine Mitgliedsorganisationen haben es sich zum Ziel gesetzt, das Verständnis von Krankheits- und Gesundheitserfahrungen zu verbessern. Dazu werden Erfahrungen nach einheitlichen wissenschaftlichen Standards erhoben, analysiert und einer breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Betroffene und ihre Angehörigen können davon ebenso profitieren, wie Fachkräfte im Gesundheitssektor, politische Entscheidungsträger*innen und Forschende. Durch die internationale Zusammenarbeit entsteht eine Erfahrungssammlung, die ländervergleichende Analysen ermöglicht.