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Integrierte Arbeitsgruppe "Erfassung/Versorgung der abdominellen Multiorganbeteiligung bei Patienten mit Mukoviszidose" (CF-Abdominell)
- Wir haben nach FDA Leitlinien unter Leitung von Prof. Mainz einen CF spezifischen Patient Outcome Measure (PROM) zur Erfassung und Quantifizierung der multiorganischen CF-bezogenen abdominellen Symptome entwickelt, den CFAbd-Score. (1-3). Er ist inzwischen in 11 Sprachen verfügbar und er wird in mehr als 15 internationalen Studien sowie im klinischen Alltag der CF-Betreuung eingesetzt. Kürzlich haben wir auf dieser Grundlage einen PROM für Kinder (CFAbd-Score.kid) und ein Patiententagebuch (CFAbd-day2day) entwickelt
- Weil es weltweit einen Mangel an CF qualifizierten Gastroenterologen gibt, bietet sich die Nutzung unseres Scores in der Fläche an, um abdominelle Manifestationen und Komplikationen von CF Patienten auch in peripheren Kliniken und Praxen zu erfassen. Die Score Ergebnisse können dann zusammen mit klinischen und paraklinischen Befunden an Gastroenterologen mit CF-Spezialisierung übermittelt werden, die weitere diagnostische und therapeutische Schritte empfehlen können.
- Daneben ist die multidisziplinäre wissenschaftliche Untersuchung einer Korrelation der mit dem CFAbd-Score erfassten Symptome zu Parametern der gastrointestinalen Inflammation und Bildgebung von wissenschaftlichem Interesse.
Koordination
Prof. Dr. med. habil.
Jochen G. Mainz
Professur für Pädiatrische Pneumologie
Telefonnummer: +49 3381 41-1800
E-Mail:
jochen.mainz@mhb-fontane.de
Beteiligte Einrichtungen (Kliniken, MHB Zentren, Institute, externe Einrichtungen)
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Prof Dr. Carsten Schwarz, Erwachsenen Pneumologe; Leiter des CF Zentrums Erwachsene
CF Zentrum KWB Potsdam
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OÄ Dr Patience Eschenhagen, Kinder Pneumologe
CF Zentrum KWB Potsdam
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Prof. Dr. Stefan Lüth, Gastroenterologie
MHB, Klinikum Brandenburg an der Havel
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Prof. Dr. Karsten-Henrich Weylandt, Gastroenterologie
MHB, Campus Ruppiner Kliniken
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OA Dr. Ludwik Kurzidim, Kinder Pneumologe, Allergologe
CF Zentrum KWB Potsdam und BRB
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PD Dr. Olaf Eickmeier, Kinder Pneumologe,
Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Leiter CF Zentrum Kinder
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OÄ Dr. Christina Smaczny, Erwachsenen Pneumologin
Universitätsklinikum Frankfurt am Main
Leiterin des CF Zentrums Erwachsene
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Johanna Gardecki, Kinder Psychologin
Universitätsklinikum Frankfurt am Main
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Prof. Helmuth Ellemunter, Kinder-Gastroenterologe
Leiter des CF Zentrums für Kinder und Erwachsene Universität Innsbruck (A)
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Dr. Harold Tabori, Gastroenterologie
Alexianer St. Hedwig Kliniken Berlin GmbH
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OÄ Dr. Ulte Graepeler Mainka
Universität Tübingen
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PD Dr. Lutz Nährlich, Kinder Pneumologe,
UK-Giessen Leiter CF Zentrum Kinder
Veröffentlichungen
Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor treatment reduces abdominal symptoms in cystic fibrosis - Early results obtained with the CF-specific CFAbd-Score
Mainz JG, Zagoya C, Polte L, Nährlich L, Sasse L, Eickmeier O, Smaczny C, Barucha A, Bechinger L, Duckstein F, Kurzidim L, Eschenhagen P, Caley L, Peckham D, Schwarz C
Frontiers in Pharmacology, 03 June 22 | https://doi.org/10.3389/fphar.2022.877118
Abdominal Symptoms Assessed With the CFAbd-Score are Associated With Intestinal Inflammation in Patients With Cystic Fibrosis.
Jaudszus A, Pfeifer E, Lorenz M, Beiersdorf N, Hipler UC, Zagoya C, Mainz JG. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2022 Mar 1;74(3):355-360. doi: 10.1097/MPG.0000000000003357.
Validity and Reliability of a Novel Multimodal Questionnaire for the Assessment of Abdominal Symptoms in People with Cystic Fibrosis (CFAbd-Score).
Jaudszus A, Zeman E, Jans T, Pfeifer E, Tabori H, Arnold C, Michl RK, Lorenz M, Beiersdorf N, Mainz JG.
Patient. 2019 Aug;12(4):419-428.
Elevated Levels of Toxic Bile Acids in Serum of Cystic Fibrosis Patients with CFTR Mutations Causing Pancreatic Insufficiency.
Tabori H, Schneider J, Lüth S, Zagoya C, Barucha A, Lehmann T, Kauf E, Barth A, Mainz JG. Int J Mol Sci. 2022 Oct 18;23(20):12436. doi: 10.3390/ijms232012436.
Under 2nd review:
Diabetes is Associated with Increases Increased the Burden of Gastrointestinal Symptoms in Adults with Cystic Fibrosis
L.R. Caley 1*, C. Zagoya 2, F. Duckstein2, H. White3, D. Shimmin 4, A.M. Jones5, J. Barrett6, J.L. Whitehouse6, R.A. Floto7,8, J.G. Mainz2, 9, #, D. Peckham1, 4, #
1. University of Leeds, School of Medicine, Leeds, United Kingdom,
2. Brandenburg Medical School, University Hospital. Klinikum Westbrandenburg, Brandenburg an der Havel, Germany…
9. Faculty of Health Sciences Faculty of the Brandenburg University of Technology Cottbus-Senftenberg, the Brandenburg Medical School Theodor Fontane and the University of Potsdam, Germany.
# these authors share last authorship