Online-Zugang zu klinischen Behandlungsnotizen für ambulant versorgte Patient*innen - OpenNOTES-Studie

Was sind Open Notes?

Für das Teilen klinischer Verlaufsnotizen mit Patient*innen hat sich international der Begriff “Open Notes” etabliert. Das Anliegen geteilter Notizen ist es, Patient*innen einen digitalen Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen und ihrer individuellen, fallbezogenen medizinischen Dokumentation zu ermöglichen. In vielen anderen Ländern können Patient*innen bereits über digitale Patientenportale auf die Open Notes zugreifen. In Deutschland ist dies noch nicht gängige Praxis. Jedoch haben auch in Deutschland Patient*innen ein Recht auf Einsichtnahme in medizinische Akten (informationelle Selbstbestimmung), welche im Patientenrechtegesetz (§§ 630a BGB ff) verankert ist.

Worum geht’s in der OpenNOTES-Studie?

Mit der OpenNOTES-Studie möchten wir erforschen, ob und wie Open Notes sich in der ambulanten Behandlung auf das Empowerment von Patient*innen auswirken kann.

Dafür untersuchen wir die Erfahrungen von Patient*innen, Angehörigen und Behandler*innen mit den Open Notes und auch der Einfluss von Open Notes auf patientenrelevante Outcomes wie z.B. Selbstwirksamkeit und Patientenzufriedenheit.

Außerdem untersuchen wir, ob und wie Open Notes in der Regelversorgung etabliert werden können.

Das Projekt untergliedert sich in fünf verschiedene Module:

1. Wir befragen Patient*innen in ambulanter Behandlung mit Fragebögen bevor und nachdem sie Open Notes genutzt haben.
2. Wir führen Interviews und Fokusgruppen mit Patient*innen, Angehörigen und Behandler*innen und befragen Sie zu Ihren Erfahrungen mit Open Notes.
3. Wir vergleichen Open Notes mit den “geschlossenen” klinischen Notizen (vor der Einführung von Open Notes) und untersuchen Veränderungen in der Dokumentation.
4. Wir vergleichen “geschlossene” klinischen Notizen (vor der Einführung von Open Notes) und mit durch Künstliche Intelligenz (KI) modifizierten Versionen dieser Notizen und untersuchen, ob die KI die Behandlungsnotizen in eine verständlichere, patientenfreundliche Sprache überführen kann.
5. Wir führen Workshops mit Expert*innen durch und erarbeiten Empfehlungen, wie Open Notes in die deutsche Gesundheitsinfrastruktur integriert werden könnten.

Zum Schluss möchten wir die Ergebnisse zusammenführen und daraus schließen, inwiefern Open Notes die Versorgung von Patient*innen verbessern können und wie diese in die Regelversorgung in Deutschland eingeführt werden könnten. Das Projekt hat eine Laufzeit von 36 Monaten und wird mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter dem Förderkennzeichen 01VSF24024 gefördert.

Projektpartner*innen

Für das Projekt „OpenNOTES“ kooperieren unter der Konsortialführung der Medizinischen Hochschule Brandenburg alle unten aufgeführten Institutionen. Weiterführende Informationen über unsere Projektpartner*innen erhalten Sie, wenn Sie auf den jeweiligen Link klicken.

Konsortialführung

• Ansprechpartner*innen: PD Dr. med. Julian Schwarz (julian.schwarz@mhb-fontane.de) und Eva Meier-Diedrich M.Sc.
• IAG Mental Health Policy & Digitization, Zentrum für Seelische Gesundheit der Immanuel Klinik Rüdersdorf, Universitätsklinikum der Medizinischen Hochschule Brandenburg

Konsortialpartner*innen

• Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft, Universität zu Köln & Uniklinik Köln
• Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation und Versorgungsforschung, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsklinikum Bonn
• Abteilung für Medizininformatik & E-Health, Technische Hochschule Brandenburg

Studienzentren

Die OpenNOTES-Studie wird an den folgenden Hochschulambulanzen der Immanuel Kliniken Rüdersdorf und Berlin (IKR) sowie in einer ambulanten hausärztlichen Praxis durchgeführt:

• Psychiatrische Institutsambulanzen (PIAs) der Immanuel Kliniken Rüdersdorf (Standorte: Rüdersdorf, Strausberg, Fürstenwalde
  
• Abteilung Naturheilkunde des Immanuel Krankenhaus Berli
  
• Poliklinik Rüdersdorf
• Hausarztpraxis Dr. Zerbaum, Brandenburg an der Havel

Beirat und Unterstützer*innen

Advisory Board

• Prof. Tobias Esch (Universität Witten-Herdecke)
• Prof. Sven Kernebeck (FH Münster)
• Prof. Nicole Ernstmann (Uniklinik Köln)
• Prof. Daniel Fürstenau (FU Berlin)
• Prof. Martin Härter (UKE Hamburg)
• PD Dr. Charlotte Ullrich (Universität Heidelberg)
• Jürgen Kretschmer (Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, BAGP)
• Katja Marzahn (Patient*innenvertretung)

Partizipatives Gremium

• Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP)
• Bundesverband Angehöriger psychisch Kranker (BApK)
• Bundesverband Patientenfürsprecher in Krankenhäusern (BPiK e.V.)
• Patient*innenvertretungen der Studienzentren

Veröffentlichungen

Publikationen

• Wurster, F., Meier-Diedrich, E., Demirer, I., DesRoches, C., Goldberg, N., Hägglund, M., Herrmann, C., Karbach, U., Purohit, A., Schrader, T., & Schwarz, J. (2024). Online-Zugang zu klinischen Behandlungsnotizen für ambulant versorgte Patienten (Studienprotokoll zur OpenNOTES-Studie). Nervenheilkunde, 43(12), 714–719.

Kongressbeiträge

• Wurster, F., Demirer, I., Goldberg, N., Herrmann, C., Karbach, U., Meier-Diedrich, E., Özkara Menekseoglu, P., Purohit, A., Schrader, T., & Schwarz, J. (2025). OpenNOTES - Online-Zugang zu klinischen Behandlungsnotizen für ambulant versorgte Patient:innen. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung.