Leben mit chronischen Schmerzen: Betroffene teilen ihre Erfahrungen und geben nützliche Tipps

Brandenburg an der Havel, 29. Februar 2024

Viel muss täglich neu ausprobiert und justiert werden, wenn man sein Leben in Schmerzen verbringt. Wie damit umgehen? Was kann ich noch ausprobieren? Wie kann ich anderen Menschen meine Situation verständlich machen? Auf der Internetseite krankheitserfahrun-gen.de erzählen Menschen von ihrem Leben zwischen Gesundheit und Krankheit, von ihren Erfahrungen mit der Medizin, von Veränderungen in ihrem Alltag und von der Unterstützung, die sie erhalten. Es ist ein Projekt von DIPEx Germany, das am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane (MHB) angesiedelt ist und zurzeit von der Krebsallianz gefördert wird. Das Hauptziel der Webseite ist es, ein niedrigschwelliges und wissenschaftlich fundiertes Informations- und Unterstützungsangebot für Betroffene, Angehörige sowie medizinisches Fachpersonal oder im Gesundheitswesen Tätige, zum Beispiel Ärzt:innen und Pfleger:innen, zu bieten.

Neue Erfahrungsberichte zu chronischen Schmerzen

Der Bereich „Chronischer Schmerz“ auf Krankheitserfahrungen.de geht nun mit neuen Inhalten wieder online. Nachdem die Webseite von der Universität Freiburg an die MHB an das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie unter Leitung von Prof. Christine Holmberg, umgezogen ist, wurde das Kapitel überarbeitet und mit neuen Erfahrungsberichten aktualisiert. Dafür wurden Interviewpartner:innen aus ganz Deutschland ausgesucht, um über ihr Leben mit Schmerzen zu berichten. Sie sprechen unter anderem über Rückenschmerzen, Fibromyalgie, Gelenkschmerzen und Migräne. Da ist beispielsweise Rosemarie Lenz. Sie war 21 Jahre an Clusterkopfschmerzen und Migräne erkrankt. Seit 2017 genießt sie quasi durch die Nebenwirkung einer Kopf-OP ein schmerzfreies Leben. Simone Scheck bemerkte mit Mitte 40 stärkere Schmerzen und Einschränkungen, sodass sie sich nach langem Sitzen im Büro erst einmal „Einlaufen“ musste. Durch die Arthrose besonders betroffen waren ihre Hände und Knie. Als sie ihre Hände untersuchen ließ, wurde ihr außerdem die Fibromyalgie diagnostiziert. Zudem machten sich aber auch Rückenschmerzen bemerkbar, welche ihren Ursprung in einer Bandscheibenvorwölbung fanden. Sie entschied sich gegen weitere Operationen und eine Medikation mit Opiaten und Cannabis.

Alle Gespräche mit Betroffenen wurden wissenschaftlich ausgewertet und können auf der Website nachgelesen oder angehört werden. Dort berichten nun insgesamt 47 Interviewpartner*innen von ihrem Leben mit Schmerz.

10 Themenbereiche auf der Website

Der jetzt erweiterte Bereich „Chronische Schmerzen“ gehörte zuletzt zu den am häufigsten besuchten Seiten der Website. Die Zahl der Besucher:innen deutet darauf hin, dass gerade hier Erfahrungen anderer Menschen eine große Bedeutung zukommt. Sie stellen eine wichtige Ergänzung zu medizinischen Informationen dar. Der Erfahrungsbereich zu „Chronischer Schmerz“ ist nur einer von zehn bereits bestehenden auf dem Portal. Dort finden sich zudem umfangreiche Informationsangebote zu den Themen AD(H)S bei Kindern und Jugendlichen, Brustkrebs, Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, COVID-19, Darmkrebs, Diabetes Typ 2, Epilepsie, Essstörungen: Anorexie und Bulimie, medizinische Reha und Prostatakrebs.

Die Webseite bietet insgesamt eine große Bandbreite an Erfahrungen und praktischen Tipps sowie Hilfen für den Alltag, die betroffenen Menschen auch eine Möglichkeit der Auseinandersetzung und Orientierung bieten. Darüber hinaus findet sich dort eine Sammlung an anderen Informationsquellen zu medizinischen Aspekten von chronischen Schmerzen und Unterstützungsangeboten.

Betroffene, Angehörige und Fachkräfte im Gesundheitssektor profitieren

Die Webseite www.krankheitserfahungen.de ist die lizenzierte Webseite des Datenbankprojekts für individuelle Patient*innen-Erfahrungen Deutschland (DIPEx Germany). DIPEx Germany ist Mitglied des Dachverbands DIPEx International. Dieser Dachverband und seine Mitgliedsorganisationen haben es sich zum Ziel gesetzt, das Verständnis von Krankheits- und Gesundheitserfahrungen zu verbessern. Dazu werden Erfahrungen nach einheitlichen wissenschaftlichen Standards erhoben, analysiert und einer breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt. Betroffene und ihre Angehörigen können davon ebenso profitieren, wie Fachkräfte im Gesundheitssektor, politische Entscheidungsträger*innen und Forschende. Durch die internationale Zusammenarbeit entsteht eine einzigartige Erfahrungssammlung, die ländervergleichende Analysen ermöglicht.

Das Team von krankheitserfahrungen.de bedankt sich für die Unterstützung bei allen, die sie bei der Suche nach Erzähler:innen unterstützt haben und bei den Menschen, die bereit waren, ihre Geschichte zu erzählen, für das Vertrauen und die Zeit, die sie uns geschenkt haben. Und ganz besonders bedanken wir uns bei der Stiftung Krebsallianz, die dieses Modul möglich gemacht hat.

Wissenschaftlicher Kontakt:

Prof. Dr. Christine Holmberg
Institutsleitung Institut Sozialmedizin und Epidemiologie der MHB
Telefon: +49 3381 41 1281
E-Mail: christine.holmberg@mhb-fontane.de