Qualitätskriterien für Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen

Neuruppin, 6. September 2023

Erfahrungsberichte über Krankheiten können anderen Betroffenen helfen, müssen aber bestimmte Qualitätskriterien erfüllen, um verlässlich zu sein. Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz hat jetzt ein Positionspapier namens "Gute Praxis Erfahrungsberichte" veröffentlicht, das solche Kriterien festlegt. Dieses Regelwerk wurde von Experten entwickelt und beschreibt, wie Erfahrungsberichte erhoben und veröffentlicht werden sollten.

Daran beteiligt war auch das Datenbankprojekt für individuelle Patient*innen-Erfahrungen Deutschland (DIPEx Germany), das am Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Leitung Prof. Dr. Christine Holmberg, an der Medizinischen Hochschule Brandenburg Theodor Fontane (MHB) angesiedelt ist. Das DIPEx-Projekt sammelt Erfahrungen von Menschen mit verschiedenen Krankheiten durch wissenschaftliche Interviews. Diese Daten werden in einer Datenbank aufbewahrt. Sie werden wissenschaftlich ausgewertet und online auf krankheitserfahrungen.de veröffentlicht.

„Krankheitserfahrungen anderer werden genutzt, um eigene Erfahrungen einzuordnen. Diese Art des persönlichen Erfahrungsaustauschs spielt zum Beispiel in Selbsthilfegruppen eine bedeutende Rolle. Sie werden aber auch häufig genutzt, um medizinische Informationen zu illustrieren oder um für bestimmte Themen Aufmerksamkeit zu schaffen, aber auch dafür, erlebnisbezogene Aspekte im Zusammenhang mit Gesundheit verstehbar zu machen und subjektive Erfahrungen zugänglich zu machen. Sie werden daher auch in der Aus- und Weiterbildung im Gesundheitssektor zu einer wichtigen Informationsquelle“, so Prof. Holmberg. Die Webseite krankheitserfahrungen.de bietet niederschwellige und wissenschaftlich fundierte Informationen sowie Unterstützung für Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal. DIPEx Germany folgt dabei internationalen Qualitätsstandards und verwendet die DIPEx-Forschungsmethodik der Universität Oxford.

Die Kriterien für das neu erarbeitete Papier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ reichen von Transparenz über Finanzierung bis zur wissenschaftlichen Einordnung. Das Papier präsentiert Qualitätsmerkmale für Patientengeschichten und Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen, die gezielt für Gesundheitsinformationen genutzt werden. Die darin vorgeschlagenen Merkmale richten sich an Personen, die solche Geschichten erstellen, bearbeiten, auswerten und veröffentlichen. Ziel der Veröffentlichung ist es, die Qualität von Erfahrungsberichten zu gewährleisten und Risiken zu minimieren. Die Zielgruppe umfasst Herausgeber, Autoren und Verantwortliche für Gesundheitsinformationen, während Patienten und Interessierte die Kriterien nutzen können, um Erfahrungsberichte kritisch zu prüfen.

Das Positionspapier wurde in einem öffentlichen Stellungnahmeverfahren erarbeitet und kommentiert. Es kann hier auf der Website des Deutschen Netzwerks für Gesundheitskompetenz (dngk) abgerufen werden.